IEBF	logo


DEBRA Norge
er en landsomfattende interesseorganisasjon for personer med Epidermolysis Bullosa (EB). Organisasjonen er partipolitisk og religiøst nøytral og skal arbeide for å bedre situasjonen for personer med EB.

 

Hva er EB?

EB er en fellesbetegnelse for en gruppe medfødte, arvelige og sjeldne hudsykdommer. Disse kjennetegnes ved at det lett dannes blemmer og sår på hud og slimhinner. EB deles inn i 3 hovedgrupper og ca. 25 undergrupper. Det forekommer store variasjoner med hensyn til symptomer, forløp og arvegang. Sykdommen kan variere fra milde til sterkt funksjonshemmende tilstander. Mer informasjon om EB klikk her

 

SISTE NYTT

 

Invitasjon til kurs i sårbehandling,          Tromsø 6. - 8. mars 2015

Kurset vert holdt på Radisson Bu Hotel Tromsø, 

Påmeldingsfrist: 12. februar

Meir informasjon KLIKK HER

 

 

Referat styremøte 20. januar 2015

 

BLÅRESEPTORDNINGEN:


Til dere som som har hatt problem med overgangen "fra bidrag til blå":
I forbindelse med at datasystemet til noen leger og farmapro ikke var oppdatert pr 1.januar 2015 har vi mottatt følgende fra HELFO:
Vi i HELFO har diskutert saken og kommet frem til at det beste er at hver enkelt bruker tar kontakt direkte med HELFO veiledning for privatpersoner: 815 70 030. 

Dere kan også ta direkte kontakt med Monica Grov Telefon: 57 01 64 32 E-post:
monica.rosandhaug.grov@helfo.no.


 Senter for sjedne diagnoser er et

landsdekkende kompetansesenter for cirka 70

sjeldne diagnoser. De tilbyr informasjon og

rådgivning om og kurs i å leve med en sjelden

diagnose.

De har fått facebook-side:

https://www.facebook.com/sjeldendiagnose

 

 Frambuleir sommeren 2015

Hver sommer arrangerer Frambu flere leire for barn, ungdom og unge voksne med en sjelden diagnose. Brukere fra 12 år med diagnoser som hører til Senter for sjeldne diagnoser, kan søke om deltakelse. Vi vet at flere av våre unge har hatt stor glede av tilbudet.

 Mer informasjon om Frambuleir finner dere her

Søknadsskjemaet kan være litt vanskelig å finne så hvis dere vil lenke direkte til det, finnes det her

Telefon: 64 85 60 00

E-post: resepsjonen@frambu.no

 Søknadsfristen er 1. mars 2015!

 

Hei alle saman

Det er noen som har møtt på utfordringer I forbindelse med den nye blåreseptordningen.  Jeg har kontaktet HELFO og fått følgende svar:

Det stemmer at datasystemene til Farmapro og til noen leger ikke er oppdatert til overføringen av EB fra 1. januar 2015.  

HELFO har sendt ut informasjonsbrev til leger og apotek angående dette, hvor de har fått informasjon om hvilke rutiner de skal benytte.  Det finnes midlertidige løsninger, mens vi venter på oppdatering.

I tillegg ligger det informasjon til lege og apotek på våre internettsider:

Til lege: http://helfo.no/helsepersonell/lege/Sider/epidermolysis-bullosa-overfores-fra-bidrag-til-blaresept-lege.aspx

Til apotek: http://helfo.no/helsepersonell/apotek-og-bandasjist/Sider/epidermolysis-bullosa-overfores-fra-bidrag-til-blaresept-apotek-og-bandasjist.aspx

 

 

Produktlisten er nå tilgjengelig:

www.helfo.no/helsepersonell/leverandorer/Sider/produkt--og-prislister.aspx

 MVH HELFO

 

Kursovrsikt

Senter for sjeldne diagnoser

www.sjeldnediagnoser.no

 

 

 Nytt fra DEBRA International. 

Etter flere års arbeid er det utarbeidet egne retningslinjer for behandling av smerte og kløe beregnet for personer med EB.

For mer informasjon: trykk her 

www.biomedcentral.com/1741-7015/12/178

 

 

  

2019 blir det europeiske år for sjeldne diagnoser.

Her vil det bli fokusert på mange av de utfordringer man møter når diagnosen er sjelden. Målet er at informasjon vil lette hverdagen for alle som er involvert i sjeldne diagnoser.

http://www.eurordis.org/eyrd2019

 

 

 

 

Det  er starta ei eigen facebook-gruppe for ungdom 18 - 35 år med sjeldan diagnose.

I det siste referatet frå senterrådet (SSD) skriv dei om ei "sjelden" facebookside for ungdom. Ungdommar i debra Norge er invitert til å bli med i gruppa. Denne gruppa er hemmeleg, dersom du er interessert kan du sende mail til Tonje Nordlie: tonje.nordlie@gmail.com eller legge henne til som ven på facebook og be om å bli med i gruppa.

 

 

 

 

 

 

 


Uten særskilt avtale med debra Norge er enhver bruk av bilder som ligger på denne nettsiden ikke tillatt.

(c) 2009 debra Norge

Attend IT