Hvem er vi? Vi er en interesse organisasjon for mennesker med Epidermolysis Bullosa (EB ), deres pårørende og andre interesserte.                                                                  Hvorfor bruker vi sommerfugl i logoen: Ofte blir barn med EB kalt sommerfugl barna (Butterflieschildren), fordi huden er skjør som en sommerfuglvinge…                         Hva er EB? EB er en fellesbetegnelse for en gruppe medfødte, arvelige og sjeldne hudsykdommer. Disse kjennetegnes ved at det lett dannes blemmer og sår på hud og slimhinner. EB deles inn i 3 hovedgrupper og ca. 25 undergrupper. Det forekommer store variasjoner med hensyn til symptomer, forløp og arvegang. Sykdommen kan variere fra milde til sterkt funksjonshemmende tilstander. Mer informasjon om EB, klikk her                                                                                         Hvorfor navnet debra?  Den første debra organisasjonen ble grunnlagt i Storbritania 1978 av en gruppe foreldre med barn som ble berørt av Epidermolysis bullosa (EB). Historien sier at hun som stiftet organisajonen hadde et barn som het Debra. Når man tenker på bokstavene til denne jenta ble navnet en forkortelse for Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Associations. Fra denne første pasient foreningen for EB i verden har det til nå blitt etablert debra grupper i rundt 40 land verden rundt. debra Norge ble stiftet i 1991 på Frambu. Vil du vite mer om debra Norge, klikk her                                                                 Enhver form for EB har sine egne særtrekk og spesielle problemer. Av denne grunn er det behov for et tverrfaglig team ( og ansvarsgruppe) rundt pasientene. I tillegg til huden må man også følge med på alle de andre symptomene de forskjellige typene av EB kan gi. "Hvis man ikke bare ser huden, men ser hele personen; kan man bidra med best og egnet individuell behandling og råd".                                    Uten særskilt avtale med debra Norge er enhver bruk av bilder som ligger på denne nettsiden ikke tillatt                                            Vær oppmerksom på at all medisinsk informasjon gitt av debra kun er veiledning gitt av de med EB, familie og helsepersonell for informasjonsformål.. All individuell behandling må drøftes med behandlende lege før du starter med nye legemidler eller ny behandling