debra Norge

: Tobias og Francis

: Ida og Eva

Hvem er vi?
Vi er en interesse organisasjon for mennesker med Epidermolysis Bullosa (EB ), deres pårørende og andre interesserte.

Hvorfor bruker vi sommerfugl i logoen:
Ofte blir barn med EB kalt sommerfugl barna (Butterflieschildren), fordi huden er skjør som en sommerfuglvinge…

Hva er EB?
EB er en fellesbetegnelse for en gruppe medfødte, arvelige og sjeldne hudsykdommer. Disse kjennetegnes ved at det lett dannes blemmer og sår på hud og slimhinner. EB deles inn i 3 hovedgrupper og ca. 25 undergrupper. Det forekommer store variasjoner med hensyn til symptomer, forløp og arvegang. Sykdommen kan variere fra milde til sterkt funksjonshemmende tilstander. Mer informasjon om EB, klikk her

Hvorfor navnet debra?
Den første debra organisasjonen ble grunnlagt i Storbritania 1978 av en gruppe foreldre med barn som ble berørt av Epidermolysis bullosa (EB). Historien sier at hun som stiftet organisajonen hadde et barn som het Debra. Når man tenker på bokstavene til denne jenta ble navnet en forkortelse for Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Associations.
Fra denne første pasient foreningen for EB i verden har det til nå blitt etablert debra grupper i rundt 40 land verden rundt.
debra Norge ble stiftet i 1991 på Frambu.
Vil du vite mer om debra Norge, klikk her

Enhver form for EB har sine egne særtrekk og spesielle problemer. Av denne grunn er det behov for et tverrfaglig team ( og ansvarsgruppe) rundt pasientene. I tillegg til huden må man også følge med på alle de andre symptomene de forskjellige typene av EB kan gi.
"Hvis man ikke bare ser huden, men ser hele personen; kan man bidra med best og egnet individuell behandling og råd".

Uten særskilt avtale med debra Norge er enhver bruk av bilder som ligger på denne nettsiden ikke tillatt

Vær oppmerksom på at all medisinsk informasjon gitt av debra kun er veiledning gitt av de med EB, familie og helsepersonell for informasjonsformål.. All individuell behandling må drøftes med behandlende lege før du starter med nye legemidler eller ny behandling

Vi jobber stadig med å utvikle debra sin hjemmeside - Det tar tid å bygge en side der man skal få inn mye - og men riktig informasjon om EB som kan være til nytte både for foreldre, de med EB og helsepersonell. Så håper dere har tålmodighet med at det tar litt tid før alt er på plass.

På årsmøte som var på Bardøla, Geilo, den 25-27 september ble vi enige om en visjon for debra Norge: Helbrede og lindre!
Vi hadde gruppearbeid, der vi diskuterte visjoner, hva vi bør jobbe med etc, som vi i styret skal ta med oss videre på neste styremøte i oktober. Har dere også noen tanker om hva vi bør jobbe med, ris og ros, vær så snill send en mail til oss. Det er av tilbakemeldinger vi kan vokse/forandre på ting vi ikke gjør bra eller gjøre det vi gjør enda bedre

Har dere spørsmål om EB eller foreningen, tips og råd eller annet?
Send en e-post til post@debra.no


Nyheter innen forskning:
Spontaneous healing of the hereditary skin disease EB is not rare; Spontaneous healing of the hereditary skin disease epidermolysis bullosa (EB) is more common than was generally thought. This conclusion is based on research of the department of Dermatology of the Universitary Medical Center Groningen, Netherlands, led by Prof. Marcel Jonkman. A publication appeared in the New England Journal of Medicine (April 16, 2009).
Vil du lese mer klikk her

Dystrofisk ressesiv EB fra UK:
A feature on research carried out by Prof. John McGrath
was shown on the UK Channel 4 News over the weekend.
The link to the film click here.
debra UK has been funding Prof. McGrath’s work for many
years and we have been in close touch with him about
this project since its inception. Two of our Board members are
involved in the initial trial. I attach a Press Release
prepared by Dr Clare Robinson last week in preparation
for the broadcast.Clearly, these are early days for
this particular project and there is much still to be done but
the early results are encouraging.
debra UK is working hard to seek funds to continue this trial.
John Dart, UK
Press Release 15/16 April 2009, click here

Har du ikke fingeravtrykk og skal ut å reise, klikk her for å se
forslag til attest du kan få legen din til å skrive for deg

Sjeldne funksjonshemninger i Norge
SINTEF Helse gjennomfører en undersøkelse om sjeldne funksjonshemninger i Norge. Oppdragsgiver er Sosial- og helsedirektoratet.
Rapport fra Brukerundersøkelsen er klar. Les mer her

NOVA Rapport 11/08
En vanskelig pasient?
Sykehusene og pasienter med sjeldne medisinske tilstander
Forfatter:Lars Grue
Rapporten belyser spørsmålet om hvordan personer med en sjelden grunnsykdom blir møtt når de behandles på sykehus for en annen sykdom enn grunnsykdommen. I hvilken grad tas det hensyn til at grunnsykdommen kan ha betydning for den behandling som gis? I ulike sammenhenger har det kommet frem at mange har hatt negative erfaringer når de har blitt lagt inn på sykehus. Behandlende lege har ikke hatt tilstrekkelig kunnskap om hvilken betydning en bestemt diagnose kan ha for annen behandling, og legen har kanskje heller ikke tatt kontakt med en av de kompetanseenhetene som finnes for en rekke diagnoser og sjeldne medisinske tilstander. Målet med rapporten er å presentere erfaringsbasert kunnskap om dette temaet og å få et innblikk i om pasientenes erfaringer også deles av de leger som behandler den «sjeldne pasienten». Vil du lese rapporten: http://www.nova.no/asset/3429/1/3429_1.pdf
Webside NOVA- Norsk institutt for forskning om oppvekst, velferd og aldring:
http://www.nova.no/

Uten særskilt avtale med debra Norge er enhver bruk av bilder som ligger på denne nettsiden ikke tillatt.

(c) 2009 debra Norge