IEBF	logo


DEBRA Norge

er en landsomfattende interesseorganisasjon for personer med Epidermolysis Bullosa (EB). Organisasjonen er partipolitisk og religiøst nøytral og skal arbeide for å bedre situasjonen for personer med EB.

 

FACE  IT

Senter for sjeldne diagnoser skal gjøre et YP face it prosjekt og søker frivillige mellom 12 og 17 år.  Det er craniofacial, Iktyose foreningen og DEBRA som er utfordret.  Målet er å samle dokumentasjon på hvilke ekstra utfordringer våre ungdommer i denne aldersgruppen har. 


Her får vi en mulighet til å være med å bidra til å lage en bedre hverdag.

Face it flayers -- informasjonsbrosjyre, trykk her

Informasjon til foreldre, foresatte, trykk her

 

Tusen takk

Tusen takk til alle som bidro til å gjøre gårsdagens middag på Grand Hotel til en minnerik og verdig markering av Heidi Ellingsen Silseth sitt minnefond.

Takk til Heidi sin familie og til alle som hadde anledning til å være med samt takk til de av våre samarbeidspartnere som gjennom donasjoner og eller fremmøte støttet opp.

 

Følg med i neste DEBRANYTT for fyldig reportasje.

 

DEBRA Norge sitt minnefond.

Etter at Heidi Ellingsen Silseth gikk bort, kom det fra Debra International en forespørsel om DEBRA Norge ville opprette et minnefond, i Heidi sitt navn. 

På DEBRA Norge sitt årsmøte i oktober, ble det enstemmig vedtatt å opprette dette minnefondet. Målet er å samle inn 500 000 kr

Alle pengene som kommer inn til fondskontoen, skal gå til informasjonsmateriell/guidelines om sosiale og psykososiale behov, for personer med EB.  Arbeidet vil bli utført av fagfolk som har tilknytning til DEBRA International.

Våren 2016 blir det arrangert en minnesamling som vil markere oppstarten. Programmet er ikke helt bestemt enda, men tanken er at det vil bli et måltid, auksjon, basar mm – alt med tanke på få inn mest mulig til fondet.  Har du gave, gevinst eller andre ideer, ikke nøl med å kontakte en av oss i styret.

Vil du støtte minnefondet, kan du gi ditt bidrag til kontoen som står under eller

sende en SMS med  kodeord HEIDI til 2160. (200 kr)

Kontonummer: 1638.15.41529 (DEBRA Norge)


For den som bruker en bank i andre land:
IBAN NO43 1638 1541 529
BIC DNBANOKKXXX

 

 

Hva er EB?

EB er en fellesbetegnelse for en gruppe medfødte, arvelige og sjeldne hudsykdommer. Disse kjennetegnes ved at det lett dannes blemmer og sår på hud og slimhinner. EB deles inn i 3 hovedgrupper og ca. 25 undergrupper. Det forekommer store variasjoner med hensyn til symptomer, forløp og arvegang. Sykdommen kan variere fra milde til sterkt funksjonshemmende tilstander. Mer informasjon om EB klikk her

 

Innmeldingsskjema: klikk her

 

SISTE NYTT

 

Det er opprettet minnefond ved Heidi Elisabeth Ellingsen Silseths bortgang Les meir her

 

Referat fra EB-Clinet konferansen i London

www.eb-clinet.org/meetings-trainings/3rd-eb-clinet-conference-2015.html

 

:-):-D8-)

BUFETAT

har samlivskurs i 2016: Brosjyre

 

:-) :-) :-)

 

Senter for sjeldne diagnoser

Nå er kursoversikten for 2016 komen

http://sjeldnediagnoser.no/?k=sjeldnediagnoser/Kursoversikt&aid=15454

:-):-D8-)

Ny registrering på senter for sjeldne diagnoser.

DETTE GJELDER ALLE, OGSÅ DEG SOM HAR VÆRT REGISTRERT TIDLIGERE.

Samtykke til registrering i register for sjeldne diagnoser.

Senter for sjeldne diagnoser har i 2015 fått konsesjon fra Datatilsynet til å føre internt pasientregister. Alle pasienter, også dere som allerede er registret ved senteret, må gi samtykke til å være oppførti registeret.

Foresatte samtykker for barn under 16 år.

Vil du gi ditt samtykke til å være registret i pasientregisteret?

Senteret for sjeldne diagnoser har begynt å ringe til personer i pasientregisteret. Det er vanskelig å finne riktig telefonnummer. Det vil være til stor hjelp om dere selv kontakter senteret. Les mer om hva du samtykker til på senterets nettsider: www.sjeldnediagnoser.no

Du kan ringe og gi dette muntlige samtykke på tlf: 23 07 53 40

Ta gjerne kontakt med meg hvis noe er uklart!

Og på forhånd takk for god hjelp :-)

 

Vennlig hilsen

Birgitte Bjerkely

Nestlederfunksjon

rådgiver, klin.spes i sykepleie

Senter for sjeldne diagnoser

 

:-):-D8-)

BarnsBeste er med på filmserien "Sjelden - men ikke alene".


Her kommer totalt 12 korte informasjonsfilmer om det å være pårøremde til personer med sjeldne diagnoser. Flere av filmene handler om det å være barn som pårørende og søsken som pårørende.

www.barnsbeste.no

Nasjonalt kompetanseverk for barn som pårørende.

Mvh

Gunder Chistophersen

 

webredaktør

 :-):-D8-)

Senter for sjeldne diagnoser er et

landsdekkende kompetansesenter for cirka 70

sjeldne diagnoser. De tilbyr informasjon og

rådgivning om og kurs i å leve med en sjelden

diagnose.

KURSOVERSIKT

http://www.sjeldnediagnoser.no/?k=sjeldnediagnoser%2FKursoversikt&aid=14713

De har fått facebook-side:

https://www.facebook.com/sjeldendiagnose

:-):-D8-)


2019 blir det europeiske år for sjeldne diagnoser.

Her vil det bli fokusert på mange av de utfordringer man møter når diagnosen er sjelden. Målet er at informasjon vil lette hverdagen for alle som er involvert i sjeldne diagnoser.

http://www.eurordis.org/eyrd2019

 

 

 

 


Uten særskilt avtale med debra Norge er enhver bruk av bilder som ligger på denne nettsiden ikke tillatt.

(c) 2009 debra Norge

Attend IT