Kompetansesentre
DEBRA Norge samarbeider tett med flere aktører i det norske helsevesenet. Helt siden organisasjonens begynnelse, har vi jobbet for å heve kompetansen i helsesektoren, slik at alle personer med EB skal få et best mulig tilbud. Det har igjennom årene opparbeidet seg flere kompetansesentre som har EB som én av sine diagnoser. Vi vil fortsette samarbeidet med de ulike sentrene, for å opprettholde god kommunikasjon og oppdaterte tjenester.
Rikshospitalet og EB - teamet
Rikshospitalet er et av de tre store behandlingsstedene ved Oslo universitetssykehus, og var tidligere et selvstendig sykehus. Sykehuset ble etablert i 1826 som Norges nasjonale hovedsykehus og undervisningssykehus.
Rikshospitalet er det sykehuset i Norge som har mest kunnskap og erfaring med Epidermolysis Bullosa og det er mange av våre medlemmer fra hele landet, som får behandling der.
Avdelingen EB pasienter hovedsakelig forholder seg til er Hudavdelingen, men det er også vanlig med behandling på blant annet avdelinger for Gastro, Plastisk- og rekonstruktiv kirurgi, Ernæringsfysiologi og Ergo- og fysioterapi.
På Hudavdelingen har vi nå et flott EB – team som gjør en fantastisk jobb. EB – teamet består av tre EB-sykepleiere samt to leger som er knyttet til teamet. Vi i DEBRA jobber tett med Rikshospitalet slik at våre medlemmer får den beste hjelpen.
EB – teamet:
Alette Glesaaen, EB-sykepleier og koordinator for EB
Bodil Mørk Lillehol, EB-sykepleier
Gabrielle Cahill Holand, EB-sykepleier
Kontaktinformasjon
Telefon:
Rikshospitalets sentralbord: 23 07 00 00
Hudavdelingen: 23 07 05 20
E-post:
EB-koordinator: aglesaae@ous-hf.no
Les mer om Rikshospitalet på deres hjemmeside:
Senter for Sjeldne Diagnoser (SSD)
Senter for Sjeldne Diagnoser (SSD) er et landsdekkende kompetansesenter for cirka 70 sjeldne diagnoser. Senteret er en del av den nasjonale kompetansetjenesten for sjeldne diagnoser (NKSD).
SSD er tverrfaglig sammensatt av leger, medisinsk genetiker, spesialsykepleiere, psykologer, pedagog, sosionomer, bioingeniør, fysioterapeuter, ernæringsfysiologer m.fl. som gir råd om alle typer spørsmål knyttet til de ulike diagnosene.
Deres tjenester er rettet mot barn, unge, voksne og eldre brukere samt foreldre, søsken, andre pårørende og fagpersoner i hele landet.
I tillegg samarbeider de tett med det medisinske fagmiljøer som har behandlingsansvar for deres diagnosegrupper.
Les mer om SSD og DEBRA Norges felles historie her!
Kontaktinformasjon
Telefon: 23 07 53 40,
mandag til fredag kl 8.00 - 15.00
E-post:
sjeldnediagnoser@ous-hf.no
TAKO - Senteret
Tannhelse Kompetansesenter ved Lovisenberg Diakonale Sykehus. TAKO-senteret er et nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne diagnoser. De bygger kompetanse, formidler kunnskap, møter brukere, driver med forskning og underviser om oral helse ved sjeldne diagnoser. De har en tverrfaglig tilnærming til munnhelse og har ansatt logopeder og fysioterapeut i tillegg til tannlegespesialister, tannleger, tannpleiere og tannhelsesekretærer.
TAKO-senteret bidrar med tverrfaglig undervisning i grunnutdanningen av tannpleiere og tannleger, og er ofte ute og holder kurs eller foreleser for forskjellige grupper. Deres spesialister blir jevnlig invitert til å holde kurs og forelesninger for tannhelsetjenesten.
Andre sjeldensentre benytter seg også av TAKO-senterets kompetanse når de arrangerer kurs for brukere og deres familier. Ansatte ved TAKO-senteret deltar på internasjonale kongresser for spesifikke diagnoser, odontologiske kongresser og fagkonferanser. På den måten utveksler de erfaringer og bygger kompetanse.
Les mer om DEBRA Norge og TAKO-senterets felles historie her!
Kontaktinformasjon
Telefon:
Oral helse ved sjeldne diagnoser tlf: 23 22 59 39 .
Sykehustannklinikken tlf: 23 22 59 44 .
E-post:
Les mer om TAKO-senteret på deres hjemmeside:
Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO)
FFO er Norges største paraplyorganisasjon for organisasjoner av funksjonshemmede og kronisk syke. Med sine 84 medlemsorganisasjoner er FFO organisert i landets 19 fylker, samt aktive i en rekke kommuner.
FFOs overordnede mål er samfunnsmessig likestilling og deltakelse for funksjonshemmede. De ønsker å gjøre hverdagen til funksjonshemmede og kronisk syke bedre.
Målet med FFO-samarbeidet er å fremme felles politisk opptreden slik at vi sammen står sterkere i våre ønsker og krav i møte med de som fatter beslutninger, det være seg forvaltningen, politiske organer eller i styrer og råd der FFO er representert.
I tillegg til det politiske arbeidet tilrettelegger FFO en rekke møteplasser og arenaer der medlemsorganisasjoner kan samtale og samarbeide om felles interesseområder.
Kontaktinformasjon
Telefon:
23 90 51 50
E-post:
post@ffo.no
FFOs Rettighetssenter
Telefon: 23 90 51 55
E-post: rettighetssenteret@ffo.no
Les mer om FFO på deres hjemmeside: