top of page

Leve med EB

Det kan i blant føles overveldende å leve med en så omfattende diagnose som Epidermolysis Bullosa. Likevel er det fullt mulig å leve et innholdsrikt og meningsfylt liv. På denne siden vil det legges ut inspirerende pasienthistorier, gode tips og veiledning som kan gjøre hverdagen enklere for både personer med EB og de rundt.

Vi ønsker med tiden å kunne skrive om temaer, som for eksempel "Nyfødte", "Barnehagestart", "Skolestart", "Selvstendighet", "Sosiale utfordringer", "Psykisk helse", "Rettigheter" og annet som kan være aktuelt.

Men dette er fortsatt under utvikling - så ha tålmodighet med oss.

Her får dere i mellomtiden litt å se på:

Sjeldenpodden: Når huden ikke tåler livet

Hør/les på Ida Steinlein dele hvordan hun har taklet utfordringer med EB. Overlege Øystein Sandanger ved OUS forklarer mer om sykdommen, hva den innebærer medisinsk, og hvilke behandlingsmuligheter som finnes for å gjøre hverdagen litt lettere.

Les Rutas intervju om datteren

Les om medlem Ruta sin opplevelse av å være mor til Isabela med EB i Dagsavisen. Publisert 8. november 2024.

Les intervjuet med Sanja i KK om det å leve med EB

Sanja Orucevic snakker om det å leve med en sjelden hudsykdom i et intervju med KK.

Les intervju av Sanja om å Leve med EB

Les intervju av Sanja Orucevic i Alt om din helse om, å leve med EB i forbindelse med sjeldendagen 2025. Publisert februar 2025.

Les Idas intervju ´Et liv preget av fysiske begrensninger´

Vårt styremedlem Ida Steinlein ble intervjuet om av Altomdinhelse.no. Intervjuet kom på trykk i Dagbladets lørdagsmagasin 12.juni.2020

Skjermbilde 2022-05-03 kl. 14.57.03.png

Les Tatjanas intervju ´Tatjana kan ikke gi datteren sin en skikkelig klem´

Tatjana forteller om hvordan det er å være mor til en datter med EB.

Se YouTube-videoen fra Sjeldendagen 2019, om å leve med Epidermolysis Bullosa!

Sjekk også ut denne YouTube-kanalen fra Mia Thrives, en kanadisk EB-støttegruppe som legger ut blant annet pasienthistorier og artige "EB-hacks"

bottom of page