Leve med EB

Det kan i blant føles overveldende å leve med en så omfattende diagnose som Epidermolysis Bullosa. Likevel er det  fullt mulig å leve et innholdsrikt og meningsfylt liv. På denne siden vil det legges ut inspirerende pasienthistorier, gode tips og veiledning som kan gjøre hverdagen enklere for både personer med EB og de rundt.

Vi ønsker med tiden å kunne skrive om temaer, som for eksempel "Nyfødte", "Barnehagestart", "Skolestart", "Selvstendighet", "Sosiale utfordringer", "Psykisk helse", "Rettigheter" og annet som kan være aktuelt.

Men dette er fortsatt under utvikling - så ha tålmodighet med oss.    

Her får dere i mellomtiden litt å se på:

intervju_bilde_altomdinhelse.jpg

Les Idas intervju ´Et liv preget av fysiske begrensninger´

Vårt styremedlem Ida Steinlein ble intervjuet om av Altomdinhelse.no. Intervjuet kom på trykk i Dagbladets lørdagsmagasin 12.juni.2020

Les intervjuet med Sanja i KK om det å leve med EB

Sanja Orucevic snakker om det å leve med en sjelden hudsykdom i et intervju med KK. 

Se YouTube-videoen fra Sjeldendagen 2019, om å leve med Epidermolysis Bullosa!

Sjekk også ut denne YouTube-kanalen fra Mia Thrives, en kanadisk EB-støttegruppe som legger ut blant annet pasienthistorier og artige "EB-hacks"