bill-oxford-rdLERs3ZGgQ-unsplash.jpg

DEBRA International

For å spre kunnskap om Epidermolysis Bullosa og stimulere til banebrytende forskning, trengs et godt globalt samarbeid. DEBRA international bidrar til dette internasjonale samarbeidet for å hjelpe EB-pasienter over hele verden.

Den første DEBRA-organisasjonen ble startet i England i 1978 av en gruppe foreldre til barn med EB. Siden den gang, har DEBRA vokst til å bli en stor internasjonal organisasjon, og det har de siste 40 årene blitt etablert omkring 50 DEBRA-foreninger verden over – med unntak av Antarktis, er DEBRA representert i alle verdensdeler! 

Med stadig flere DEBRA-foreninger som jobbet med samme mål og mening, ble det tydelig at man kunne oppnå mer ved å samarbeide. Derfor ble DEBRA Europe etablert i 1992, som en paraplyorganisasjon og et samarbeidsnettverk med DEBRA-foreninger og andre EB-støttegrupper som medlemmer. Dette utviklet seg etter hvert til å bli DEBRA International i 2007, da medlemsgrupperingene stadig dekket større deler av verden. 

DEBRA Norge ble tidlig med på det internasjonale samarbeidet, og har siden 90-tallet vært involvert i både DEBRA Europe og DEBRA International. Vi har i nyere tid også bidratt med å finansiere og utvikle flere Clinical Practice  

Guidelines (CPG) og har en representant i det internasjonale teamet.

Kari Anne Bø fra DEBRA Norge, ble i 2019 valgt inn som medlem i Excecutive Committee.  

Les mer om det internasjonale teamet her!

Hovedmålet med organisasjonen DEBRA International, er å samarbeide med sine medlemmer for å koordinere ulike aktiviteter som vil være til nytte for alle med EB i et globalt perspektiv – for det internasjonale EB-samfunnet, alle støttegrupper, helsepersonell, forskere og legemiddelindustri.

Noen av deres nøkkelfunksjoner

EB -

Research

Stimulerer til internasjonalt samarbeid og kommunikasjon 

om forskning tilknyttet EB. 

EB - Without Boarders

Hjelper personer med EB, deres familier og  helsearbeidere i land uten etablert DEBRA-forening, 

i utviklingsland og steder det finnes liten klinisk kompetanse om EB. 

Clinical Practice Guidelines

Evidensbaserte retningslinjer 

for beste kliniske behandling av EB-pasienter, laget for helsepersonell og EB-samfunn i hele verden.  

82986568_511104112710871_756306628013195