DEBRA International
For å spre kunnskap om Epidermolysis Bullosa og stimulere til banebrytende forskning, trengs et godt globalt samarbeid. DEBRA international bidrar til dette internasjonale samarbeidet for å hjelpe EB-pasienter over hele verden.
Den første DEBRA-organisasjonen ble startet i England i 1978 av en gruppe foreldre til barn med EB. Siden den gang, har DEBRA vokst til å bli en stor internasjonal organisasjon, og det har de siste 40 årene blitt etablert omkring 50 DEBRA-foreninger verden over – med unntak av Antarktis, er DEBRA representert i alle verdensdeler!
Med stadig flere DEBRA-foreninger som jobbet med samme mål og mening, ble det tydelig at man kunne oppnå mer ved å samarbeide. Derfor ble DEBRA Europe etablert i 1992, som en paraplyorganisasjon og et samarbeidsnettverk med DEBRA-foreninger og andre EB-støttegrupper som medlemmer. Dette utviklet seg etter hvert til å bli DEBRA International i 2007, da medlemsgrupperingene stadig dekket større deler av verden.
DEBRA Norge ble tidlig med på det internasjonale samarbeidet, og har siden 90-tallet vært involvert i både DEBRA Europe og DEBRA International. Vi har i nyere tid også bidratt med å finansiere og utvikle flere Clinical Practice
Guidelines (CPG) og har en representant i det internasjonale teamet.
Kari Anne Bø fra DEBRA Norge, ble i 2019 valgt inn som medlem i Excecutive Committee.
Les mer om det internasjonale teamet her!
Hovedmålet med organisasjonen DEBRA International, er å samarbeide med sine medlemmer for å koordinere ulike aktiviteter som vil være til nytte for alle med EB i et globalt perspektiv – for det internasjonale EB-samfunnet, alle støttegrupper, helsepersonell, forskere og legemiddelindustri.
Noen av deres nøkkelfunksjoner
EB -
Research
Stimulerer til internasjonalt samarbeid og kommunikasjon
om forskning tilknyttet EB.
EB - Without Boarders
Hjelper personer med EB, deres familier og helsearbeidere i land uten etablert DEBRA-forening,
i utviklingsland og steder det finnes liten klinisk kompetanse om EB.
Clinical Practice Guidelines
Evidensbaserte retningslinjer
for beste kliniske behandling av EB-pasienter, laget for helsepersonell og EB-samfunn i hele verden.
