Vårt arbeid
Vårt arbeid er basert på frivillighet, for vi er en liten og sårbar pasientgruppe – men engasjementet og hjertet er stort for våre «EB – sommerfugler». Og med pågangsmot og gode samarbeidspartnere, kan vi gjøre viktige forskjeller i livene deres.
Dette gjør vi ved å -
.. være en støtte for medlemmene våre - både medlemsmassen i sin helhet ved å skape et felleskap, men også ved å gå inn som hjelp og støtte hos enkeltpersoner og familier.
.. jobbe med helsemyndigheter og legemiddelindustrien for å sikre tilgang på den behandling og de produkter EB-pasienter har behov for.
.. samarbeide tett med kompetansesentre slik at deres tjenester er tilgjengelig og tilpasset personer med EB.
.. bidra til oppdatert informasjon og relevant forskning i inn- og utland, og sørge for at dette blir tilgjengelig for både medlemmer og helsepersonell.
.. jobbe for at EB skal bli mer allment kjent og spre kunnskap til befolkningen.