Vårt arbeid
Vårt arbeid er basert på frivillighet, for vi er en liten og sårbar pasientgruppe – men engasjementet og hjertet er stort for våre «EB – sommerfugler». Og med pågangsmot og gode samarbeidspartnere, kan vi gjøre viktige forskjeller i livene deres.
Dette gjør vi ved å -
.. være en støtte for medlemmene våre - både medlemsmassen i sin helhet ved å skape et felleskap, men også ved å gå inn som hjelp og støtte hos enkeltpersoner og familier.
.. jobbe med helsemyndigheter og legemiddelindustrien for å sikre tilgang på den behandling og de produkter EB-pasienter har behov for.
.. samarbeide tett med kompetansesentre slik at deres tjenester er tilgjengelig og tilpasset personer med EB.
.. bidra til oppdatert informasjon og relevant forskning i inn- og utland, og sørge for at dette blir tilgjengelig for både medlemmer og helsepersonell.
.. jobbe for at EB skal bli mer allment kjent og spre kunnskap til befolkningen.
Våre vedtekter og retningslinjer
Vedtektene er DEBRA Norge sine lover og regulerer hvordan organisasjonen er bygget opp og hvilke regler organisasjonen forholder seg til internt.
DEBRA Norge sine retningslinjer for samarbeid med helseindustrien regulerer hvordan organisasjonen arbeider med kommersielle heleaktører.
Retningslinjer for samarbeid med helseindustrien (pdf)