heike-mintel-4vzfUNqi7h4-unsplash.jpg

Vårt arbeid

Vårt arbeid er basert på frivillighet, for vi er en liten og sårbar pasientgruppe – men engasjementet og hjertet er stort for våre «EB – sommerfugler». Og med pågangsmot og gode samarbeidspartnere, kan vi gjøre viktige forskjeller i livene deres.

Dette gjør vi ved å -

.. være en støtte for medlemmene våre - både medlemsmassen i sin helhet ved å skape et felleskap, men også ved å gå inn som hjelp og støtte hos enkeltpersoner og familier. 

.. jobbe med helsemyndigheter og legemiddelindustrien for å sikre tilgang på den behandling og de produkter EB-pasienter har behov for. 

.. samarbeide tett med kompetansesentre slik at deres tjenester er tilgjengelig og tilpasset personer med EB. 

.. bidra til oppdatert informasjon og relevant forskning i inn- og utland, og sørge for at dette blir tilgjengelig for både medlemmer og helsepersonell. 

.. jobbe for at EB skal bli mer allment kjent og spre kunnskap til befolkningen.