Styret

Ida Steinlein (33)

Styreleder, likeperson og redaktør

Tlf. +47 995 44 463

«Jeg er oppvokst i DEBRA Norge siden organisasjonens spede begynnelse, og ble en del av styret i 2017. Har selv RDEB-inversa og vet hvor viktig DEBRA Norge er. Bor i Asker med mann og datter på 5 år, har jobbet med grafisk design i 10 år, og driver design- og foredragsvirksomhet. Jeg er en positiv og løsningsorientert person som lett lar seg engasjere. Min lidenskap er å formidle kunnskap og erfaringer som kan hjelpe andre.»   

Zlatko Orucevic (31)

Sekretær

Tlf. +47 482 99 885

«Jeg har vært med i DEBRA Norge siden 1993 og har en søster med EB. På fritiden liker jeg å stå på ski og svømme og er utdannet sivilingeniør. Jeg har lidenskap for DEBRA og å arbeide for en bedre hverdag for mennesker med EB. Det gir meg en stor glede å være medlem av dette flotte felleskapet»

Ankica Corik (52)

Kasserer

Tlf. +47 995 00 739

«Jeg har vært medlem i DEBRA Norge siden 2020, og ble kjent med foreningen gjennom nære familievenner og deres datter med EB. Dette har gjort at jeg både vil være en del av felleskapet i DEBRA Norge og videre bevisstgjøre mer kunnskap om EB til andre. Til daglig jobber jeg som regnskapsfører og er bosatt med familien i Oslo. Jeg er en strukturert kvinne som elsker å spre glede til mennesker rundt megt»

Sanja Orucevic (28)

Styremedlem og likeperson/likepesonsansvarlig

Tlf. +47 481 86 857

«Jeg har vært medlem i DEBRA Norge siden 1993 og ble valgt inn i styret i 2016, og brenner for arbeidet som gjøres i DEBRA. Jeg har RDEB-generalized severe (RDEB-GenSev) og har vokst opp i Norge. Jeg har årsstudium i psykologi samt bachelor i Atferdsanalyse. I dag bor jeg for meg selv. Jeg er en optimistisk og omtenksom person, som raskt finner løsninger på problemer, og som ikke lar EB stoppe meg i å gjøre de tingene jeg ønsker i livet. » 

Roger Sjøstedt (50)

Styremedlem

Tlf. +47 934 59 953

«Jeg er en vanlig familiemann, gift med min kone som har EB. Vi har to unge vokse barn i lag, og bor i Bodø. Jeg er glad i mennesker, har jobbet som faglærer, men er nå tilbake i luftforsvaret som tekniker. Jeg har vært medlem i foreningen i mange år og har lang erfaring med annet styrearbeid – så det er ballasten jeg tar med meg inn til DEBRA Norges styre.» 

Nora Ashkir (23)

Varamedlem

Tlf. +47 480 34 539

«Jeg har vært en del av DEBRA Norge siden 2017 og ble varamedlem i styret  i 2019.  Jeg er utdannet farmasøyt ved Universitet i Oslo, og begynner snart på masterstudiet for å bli forsker.  Jeg ble kjent med EB i 2008, da min kusine ble født med diagnosen. Gjennom DEBRA Norge ønsker jeg  å jobbe med mennesker som har EB og deres pårørende. »  

Tatjana Voloh (37)

Varamedlem

Tlf. +47 465 89 108

«Jeg er utdannet sykepleier og har bodd i Norge med min familie i 7 år. Har to barn på 9 og 10 år, og datteren min har RDEB-GenSev. Jeg husker godt den trygge følelsen etter mitt første møte med DEBRA Norge, og er veldig glad for å være en del av DEBRA-familien. Mitt hovedmål er å pre kunnskap om EB, og jeg har mange gode ideer om prosjekter som kan bidra til økonomisk støtte for foreningen – sammen er vi sterke! »