Styret

«Jeg er oppvokst i DEBRA Norge siden organisasjonens spede begynnelse, og ble en del av styret i 2017. Har selv RDEB-inversa og vet hvor viktig DEBRA Norge er. Bor i Asker med mann og datter på 7 år, har jobbet med grafisk design i 12 år, og driver design- og foredragsvirksomhet. Jeg er en positiv og løsningsorientert person som lett lar seg engasjere. Min lidenskap er å formidle kunnskap og erfaringer som kan hjelpe andre.»   

«Jeg har vært med i DEBRA Norge siden 1993 og har en søster med EB. På fritiden liker jeg å stå på ski og svømme og er utdannet sivilingeniør. Jeg har lidenskap for DEBRA og å arbeide for en bedre hverdag for mennesker med EB. Det gir meg en stor glede å være medlem av dette flotte felleskapet»

«Jeg har vært medlem i DEBRA Norge siden 2020, og ble kjent med foreningen gjennom nære familievenner og deres datter med EB. Dette har gjort at jeg både vil være en del av felleskapet i DEBRA Norge og videre bevisstgjøre mer kunnskap om EB til andre. Til daglig jobber jeg som regnskapsfører og er bosatt med familien i Oslo. Jeg er en strukturert kvinne som elsker å spre glede til mennesker rundt megt»

«Jeg har vært medlem i DEBRA Norge siden 1993 og ble valgt inn i styret i 2016, og brenner for arbeidet som gjøres i DEBRA. Jeg har RDEB-generalized severe (RDEB-GenSev) og har vokst opp i Norge. Jeg har årsstudium i psykologi samt bachelor i Atferdsanalyse. I dag bor jeg for meg selv. Jeg er en optimistisk og omtenksom person, som raskt finner løsninger på problemer, og som ikke lar EB stoppe meg i å gjøre de tingene jeg ønsker i livet. » 

​«Jeg ble kjent med DEBRA Norge gjennom min søster og ble styremedlem i 2023. Har i flere år fulgt utviklingen innen forskning og behandling av EB, og syns det er inspirerende å se fremskrittene vi har hatt de siste årene.  Gjennom DEBRA Norge håper jeg å bidra til å støtte pårørte og spre kunnskap. »

«Jeg har kjent til DEBRA organisasjonen lenge og blitt mer nysgjerrige om EB de siste årene og ble med i styret i 2022. Min mor har EB og jeg vet hvor viktige vi pårørende er for dere med EB. På dagtid jobber jeg i butikk og stortrives med å møte folk. På fritiden er jeg med familie, glad i å reise og styrketrening.» 

Jeg har vært med i DEBRA Norge siden 2024. Som pappa til en datter med EB Simplex vet jeg hvor viktig det er å ha et tryggt fellesskap og god støtte. Derfor ønsker jeg å bidra til at DEBRA kan fortsette å gjøre en forskjell for familier som lever med EB. Jeg bor på Strømmen og jobber som seksjonsleder. På fritiden liker jeg å reise og tilbringe tid med familien.