Likepersoner
DEBRA Norge har likepersoner flere steder i landet, som gjennom sitt eget liv med EB eller som pårørende, innehar erfaringer og kompetanse som kan være til støtte og hjelp for andre medlemmer. Vårt likepersonsarbeid er en viktig del for oss i foreningen da våre likepersoner jobber for mennesker med EB og deres pårørende.
Likepersonsarbeid er en organisert samhandling mellom mennesker som er i samme båt, hvor den ene har mer erfaring enn den andre, formålet med dette er; hjelp, støtte og veiledning partene i mellom. Likepersonens hensikt er å formidle, bearbeide praktiske og følelsesmessige erfaringer som andre kan dra nytte av i egen situasjon og hverdag. Dette arbeidet et frivillig og ulønnet og kan foregå mellom enkeltpersoner og i grupper.
Likepersonene våre har interesse for arbeidet de gjør, og har akseptert og bearbeidet sin egen diagnose, slik at de kan være en god rollemodell som viser hvordan utfordringer underveis kan takles. Likepersonene våre har selv EB eller er pårørende - de har også taushetsplikt.
Likepersoner kan komme på hjemmebesøk, møte opp i barnehage, skole og arbeidsplass hvis ønskelig, og være med som støtte i ulike møter der det trengs. De kan bistå med hjelp og støtte ved anskaffelse av hjelpemidler, komme på sykehuset og videreformidle kontakt til rette fagpersoner. En likeperson skal ikke overta rollen til en helsearbeider, men bidra med personlig støtte og veiledning basert på egne erfaringer.
Ulike likepersonstreff kan organiseres for å samle medlemmer i en bestemt region eller for ulike diagnosegrupper. Medlemmer som bor i nærheten av hverandre kan også møtes for en kaffe eller en kinotur med en likeperson.
Siden vi er et så langstrakt land, foregår mye av likepersonarbeid gjennom telefonsamtaler og sosiale medier - én til én.
Rådgivende ergoterapeut
Vi er så heldige som har vår egen rådgivende ergoterapeut, som våre medlemmer kan benytte seg av.
Nina har vært en del av DEBRA Norge i en årrekke, og innehar verdifull kunnskap og erfaringer som er til stor hjelp i ulike utfordringer.
Likepersonstilbudet gjelder for medlemmer av DEBRA Norge
Personer med EB
Foreldre til personer med EB
Andre pårørende, for eksempel partnere, søsken eller annen familie
De som har behov for ekstra støtte, eller trenger noen å prate med i en vanskelig situasjon, oppfordres til å ta kontakt.
Vi videreformidler til en passende likeperson som oppretter videre kommunikasjon.
Våre likepersoner
Javeria Akram Bossted: Oslo
Type: Ressesiv dystrofisk EB.
Sanja Orucevic
Sanja Orucevic
bor i Asker, og lever med Recessiv Dystrofisk EB Generalized Severe.
Judith Kristin Asche
Judith Kristin Asche
Judith Kristin Asche,
bor i Stavanger.
Ida Steinlein
Ida Steinlein
Ida Steinlein
bor i Asker, og lever med Recessiv Dystrofisk EB Inversa.
Martine Sværen
Martine Sværen bor i Horten, og lever med EB Simplex.