Sjeldendagen 2025

DEBRA Norge er stolte av å støtte Sjeldendagen 2025 – en dag viet til å øke bevisstheten om sjeldne diagnoser og utfordringene som berører dem som lever med dem. Som organisasjon dedikert til personer med den sjeldne hudsykdommen Epidermolysis Bullosa (EB), vet vi hvor viktig det er med synlighet, forskning og støtte for sjeldne diagnoser.

Sjeldne diagnoser påvirker livet på mange måter, og behovet for økt kunnskap, tidlig diagnose og bedre behandlingstilbud er avgjørende. På Sjeldendagen 2025 står vi sammen med pasienter, pårørende, helsepersonell og andre organisasjoner for å sette søkelys på disse viktige sakene.

I år handler Sjeldendagen om fellesskap og samarbeid. Ingen skal føle seg alene med en sjelden diagnose. Gjennom vårt arbeid i DEBRA Norge fortsetter vi å kjempe for bedre helsetjenester, forskning og støtteordninger for personer med EB og andre sjeldne sykdommer.

Vi oppfordrer alle til å delta, spre kunnskap og være en del av denne viktige markeringen. Sammen er vi sterke – sammen kan vi skape endring!

I anledning Sjeldendagen er følgende blitt publisert:

• Sjeldenpodden: Når huden ikke tåler livet

  Hør/les på Ida Steinlein dele hvordan hun har taklet utfordringer med EB. Overlege Øystein Sandanger ved OUS forklarer mer om sykdommen, hva den innebærer medisinsk, og hvilke behandlingsmuligheter som finnes for å gjøre hverdagen litt lettere. Trykk her.

  
  

• Les intervju av Sanja Orucevic i Alt om din helse om, å leve med EB i forbindelse med sjeldendagen 2025. Trykk her.