DEBRA Norge feirer 30 år i 2021!
- DEBRA Norge
- 4. jan. 2021
- 2 min lesing
I år skal vi markere DEBRA Norges 30 års-jubileum! Vi håper på å feire stort ved vårt årsmøte i oktober - og vi vil ha ulike markeringer igjennom året. Følg med!
Under følger et utdrag fra vårt medlemsblad DEBRAnytt i desember - der skal jubileet markeres med en serie artikler gjennom året, som omhandler oppstarten av vår kjære forening:
Kjære alle DEBRA - venner!!
Mange av dere var med rundt prosessen da foreningen vår ble stiftet, og mange er kommet til etterhvert som årene er gått. Tenk at vi har vært i aktivitet i hele tre tiår! Nå i januar 2021 har vi rett og slett et 30 års - jubileum.
Tidlig i sommer ble jeg spurt om jeg ville skrive foreningens historie, og det har vært en fin beskjeftigelse gjennom denne sommeren og tidlig høst. Vi skulle jo holde oss «i ro» dette Herrens År 2020.
Bare for å informere leserne: Alle bilder som er brukt i dette ‘jubileums - skriftet’ er det innhentet tillatelse til å bruke. Jeg har ringt til medlemmer, tidligere styremedlemmer, tidligere redaktører og slektninger av evt. avdøde. Jeg har også ringt til Sverige. Jeg har snakket med tidligere ledere, vi har bladd i gamle medlemsblader, gamle papirer og krabbet både opp på loft og ned i kjellere.
Meningen har ikke vært å skrive absolutt alt som har skjedd disse 30 årene, da hadde flere måttet bidra skriftlig. Men dette handler om STARTEN. Og starten på alle områder, det blir bredde. Jeg forteller om alle ballene vi hadde i lufta, nesten samtidig. Alt har en startgrop, og det var den jeg var med på.
Det ble 11 sider og 30 bilder, så vi ble enige om at stoffet må deles på de fire numrene av DEBRAnytt som kommer i løpet av jubileumsåret. Jeg skriver her navn på de 12 kapitlene, så dere vet hva som kommer.
1. Den første DEBRA - organisasjonen.
2. “Det var engang….”
3. DEBRA Norge blir til.
4. Arbeidet starter.
5. Nytt styre etter interimstyre.
6. Likepersonsarbeid.
7. TAKO - senteret, TAnnhelseKOmpetanse - senteret.
8. Weekend - samlinger med årsmøter.
9. Internasjonalt samarbeid.
10. Veien til SSD.
11. TOBIAS…!!
12. DEBRAnytt.
Med vennlig hilsen,
Elisabeth Møller Steinlein
Å markere tre tiår med innsats for EB-samfunnet i Norge er en milepæl som virkelig understreker viktigheten av spesialisert omsorg og samhold. Når vi snakker om livskvalitet for barn med komplekse hudlidelser, handler det ofte om de små detaljene i det fysiske miljøet. For de som ønsker å utforske løsninger for et mer beroligende barnerom, kan man se nærmere på denne siden for inspirasjon. Sensorisk sensitivitet er et kritisk, men ofte oversett aspekt ved EB-behandling i hjemmet. Mange barn med denne diagnosen opplever ikke bare fysiske smerter ved direkte berøring, men utvikler også en forhøyet sensitivitet for skarpe visuelle stimuli og sterke kontraster i sine private omgivelser, noe som kan øke det generelle stressnivået i kroppen.
Betydningen av et tilrettelagt…