Medlemmer fra DEBRA Norge hadde sterkt oppmøte på markeringen til Sjeldendagen 2020 i Oslo den 29. februar
I år ble sjeldendagen arrangert med temaet «Et sjeldent syn – nye perspektiver på sjeldne diagnoser». Det ble avholdt en heldags konferanse, fredag 28.02 på Hotel Opera i Oslo, i tillegg til en utendørs markering med stand, konfreransier Geir Lippestad og talere på Eidsvoll plass – rett foran Stortinget i Oslo, lørdag 29.02.
Vi var tre fra styret som deltok på arrangementet. Flere av barna og deres foreldre
fra DEBRA Norge var også med foran Stortinget på lørdagen. Det ble holdt flere innlegg fra forskjellige mennesker med sjeldne diagnoser – blant annet to unge jenter som fortalte om sine liv med sjeldne diagnoser. Det var spennende å høre om andre typer diagnoser og utfordringer, og hvordan vi kan øke bevisstheten rundt oss sjeldne.
Vi fikk god tid til å prate og spise sammen – barna hadde det veldig gøy! Takk for oppmøtet!