debra Norge samarbeider tett med flere aktører inne det offentlige helsevesen.
"The moral test of a government is how it treats those who are at the dawn of life, the children; those who are in the twilight of life, the aged; and those who are in the shadow of life, the sick and the needy, and the handicapped." - Hubert Humphrey
Senter for sjeldne diagnoser (SSD)er et tverrfaglig, landsdekkende kompetansesenter, som tilbyr informasjon, rådgivning og kursvirksomhet om sjeldne diagnoser. Tjenesten er rettet mot brukere/pasienter, pårørende og fagpersoner som enten har eller arbeider med et utvalg sjeldne diagnoser.
Alle kan ta direkte kontakt med senteret uten henvisning eller spesielle avtaler.
Adresse: Rikshospitalet, 0027 Oslo
Telefon: 23 07 53 40
Telefaks: 23 07 53 50
e-post: sjeldnediagnoser@rikshospitalet.no
webadresse: www.rikshospitalet.no/sjeldnediagnoser
TAKO (TAnnhelse KOmpetansesenter for sjeldne medisinske tilstander)
Om TAKO-senteret: Sjeldne medisinske tilstander (SMT) kan medføre problemer også i munnhulen. TAKO-senteret er et landsdekkende kompetansesenter som utreder og behandler pasienter med SMT. De samler, systematiserer og formidler kunnskap om slike forhold til helsepersonell og tannhelsetjenesten.
http://www.tako.no
Rikshospitalet i Oslo
www.rikshospitalet.no
Hudavdelingen: http://www.rikshospitalet.no/ikbViewer/page/no/pages/klinikkene/enhet?p_doc_id=23385&p_dim_id=43152
Sophies Minde Ortopedi AS er en topp moderne virksomhet bestående av 90 medarbeidere med høy fagkunnskap og ekspertise for å mestre alle ortopeditekniske oppgaver. Alle avdelinger ligger lett tilgjengelig i nær tilknytning til de ortopediske avdelinger ved Ullevål universitetssykehus, Rikshospitalet, Aker universitetssykehus og Akershus universitetssykehus. www.sophiesminde.no
Lurer du på hvilke regler som gjelder ved stønad til ortopediske hjelpemidler? Lov og regelverk for ortopediske hjelpemidler:
Rundskriv til § 10-7i (ortopediske hjelpemidler):
http://www.nav.no/rettskildene/Rundskriv/147670.cms
Forskrift til § 10-7i (ortopediske hjelpemidler):
http://www.nav.no/rettskildene/forskrift/F19970418-336
NAV: www.nav.no
Informasjon fra Regjeringen og departementene:
http://www.regjeringen.no
Helse- og omsorgsdepartementet:
http://www.regjeringen.no/nb/dep/hod.html?id=421
Helsedirektoratets nye temaside Sosial inkludering:
http://www.helsedirektoratet.no/sosialinkludering/
Arbeids- og inkluderingsdepartementet (AID)har ansvar for politikken knyttet til arbeidsmarked og arbeidsmiljø, velferd, pensjoner, innvandring og integrering, samer og nasjonale minoriteter.
http://www.regjeringen.no/nb/dep/aid.html?id=165
Riktigere prioritering i spesialisthelsetjenesten
Helsedirektoratet og de regionale helseforetakene har samarbeidet om å utvikle prioriteringsveiledere innenfor 32 fagområder. Veilederne gir anbefalinger om rettighetsstatus og frister til helsehjelp i spesialisthelsetjenesten. Legeforeningen har bidratt aktivt i hele prosessen.
Forskrift om prioriteringer i helsetjenesten trådte i kraft 2001, men data fra Norsk Pasientregister (NPR) tyder på at regelverket er praktisert ulikt både mellom helseregionene og mellom helseforetakene i de ulike helseregionene. Prioriteringsveilederne skal være et bidrag i den kliniske hverdagen når spesialisthelsetjenesten skal prioritere hvilke pasienter som skal få rett til prioritert helsehjelp og hvilke som må vente. Dette skal bidra til at de sykeste får hjelp først, at de som trenger det mest får behandling i tide og beslutninger tas med større grad av trygghet.
Vil du lese mer eller se Veilederne Klikk her
Likestillings- og diskrimineringsombudet(LDO):
http://www.ldo.no
Sjeldne funksjonshemninger i Norge
SINTEF Helse gjennomfører en undersøkelse om sjeldne funksjonshemninger i Norge. Oppdragsgiver er Sosial- og helsedirektoratet.
Rapport fra Brukerundersøkelsen er klar. Les mer her
NOVA - Norsk institutt for forskning om oppvekst, velferd og aldring:
http://www.nova.no
Nordiska Ministerråd (NORDEN -De nordiska ländernas officiella samarbete):
http://www.norden.org/web/NMR/sk/index.asp?lang=3
European Commission’s website on non-discrimination in the European Union. This site provides information on all aspects of EU action – both laws and policies – to combat discrimination
EU-kommisjonens nettside om ikke-diskriminering
People with disabilities;It's all about access to equal rights:
EU-kommisjonens nettside om politikk overfor funksjonshemmede
The European Organisation for Rare Diseases, EURORDIS, is a patient-driven alliance of patient organisations and individuals active in the field of rare diseases.
DebRA is a member of Eurordis. Visit the Eurordis website here.
Rights and Dignity of Persons with Disabilities:
FNs nettside - Konvensjonen om funksjonshemmedes rettigheter
