IEBF	logo

     Tips og Råd

 

Vær oppmerksom på at all medisinsk informasjon gitt av debra kun er veiledning gitt av de med EB, familie og helsepersonell for informasjonsformål.. All individuell behandling må drøftes med behandlende lege før du starter med nye legemidler eller ny behandling.

Dette er tips og råd som vi har fått inn av de som har EB, foreldre eller helsepersonell. Alle rådene og tipsene som ligger her, er ingen fasit svar  - Men håper at noen kan ha utbytte og glede av noe av dette. 

Om du/dere har noen tips og råd send det til oss, så kanskje noen andre vil ha utbytte av akkurat dine tips! Vi legger ut tipsene og rådene anonymt, om du/dere ikke ønsker noe annet.


Kløing Jeg har fått Vallegan en stund pga søvnproblemer, men har nå merket at dette også demper kløingen. Anbefalte dette også til min far og at han også synes det hjelper. Disse brukes ofte som sovemedisin, men viss det er andre som sliter med leddplager og kløing, anbefaler min far og jeg at dere prøver Vallegan.
EB barn bør vaksineres mot vannkopper, da dette viruset
kan fører til vannblemmer og kløe i huden og blir da ofte en unødig plage for barnet. Helsestasjonen har
opplysninger og tilgang til vaksinen.
Om man får sår av sømmene på klærne, vreng det innerste laget slik at sømmene kommer utover i stedet for mot huden.                                
                                             
Ikke bruk syntetiske klær

                                             
Ikke bruk syntetiske klær; bruk klær som puster, som bomull
                                  
Mange med EB synes at sengetøy (spesielt laken og putetrekk) av silke og sateng er bedre enn bomull. Silke og sateng kan virke svalende og minske friksjon. Til barn/baby kan man sy selv fra store laken og evt sengetrekk. Sateng kan vaskes på 60 grader.                                  
                                            
Mange foreldre kjøper lammeskinn til EB barna for å ligge på i vogna, senga, på golvet osv. Lammeskinn "puster" og er mykt. Lammeskinnet kan også skjæres til slik at det passer i bilstol. Noen får ekstra tykke skinn gjennom hjelpemiddelsentralen, ellers kan skinnene kjøpes i vanlige baby utstyr butikker 
                                
Det kan være et problem for noen med EB å ta blodprøve i fingrene siden en ofte må klemme for å få ut blod. Be heller om at det tas fra armen. Barnet kan få bedøvelseskrem (EMLA) på. Kremen skal ikke direkte i sår! Det finnes plaster med krem på, men for skjør hud er dette i anbefalt da limet på plasteret kan skade. En kan heller bruke kremen og deretter vikle rundt Glad pack og evt bandasje oppå. Kremen må sitte på minst en time før blodprøven tas..
                                 
Vi har en gutt på litt over ett år med EB. Nå som han akkurat har begynt å gå, blir det endel knall og fall.
Knærne er veldig utsatte i forhold til sår når han faller, så for å polstre knærne bruker vi "svette-armbånd" på knærne hans (slike som er beregnet for å ha rundt håndleddet mens man trener). Under disse bruker vi
Mepilex. Vi synes dette fungerer ganske bra. Vi fant noen ganske brede svette-armbånd på xxl (sportsbutikk) som dekker bra.
Vi vasker de på 40 grader i vaskemaskinen. For å unngå at de blir for stramme, har vi tredd de på en stor brus-flaske en time eller to. Da blir de litt utvidet
                                   
Mange av oss med hudsykdommen EB sliter med at vi får blemmer og sår under føttene når vi går. Etter at vi fikk produktet Mepilex har jeg fått en litt bedre hverdag ang. Såre føtter.  Når jeg vet at det blir mye gange, - eller skal prøve og ”trimme” litt bruker jeg Mepilex under føttene.  Klebe-siden fester seg til fotsålen og det blir som en ”ekstra-fot-såle”! Behagelig og bløtere å trå på. Størrelsen 10 x 20 cm er den som passer best for meg.  Jeg har funnet ut at hvis jeg legger Mepilexen på gulvet og plasserer foten på denne, så er det lettest å få den til å sitte riktig uten at den får krøll og folder. Til barn er dette også greit å bruke, men da vil jeg kanskje anbefale å klippe bort litt i to av hjørnene i den ene korteste enden, og brette den smaleste delen opp bak på helen. Så forebygges det også for sår bak på helen etter sko eller støvler.  Lykke til!
                                    
Ved å bruke tynne, vrengte ullsokker innerst mot huden på føttene, kan man unngå friksjon og svette /våte føtter. Man kan ha "vanlige" sokker utenpå. Helst anti-skli sokker, slik at barnet ikke så lett kan skli og falle.
                              
Når jeg skal spille kamp eller en golfrunde og jeg vet at temperaturen er slik at jeg kommer til å få blemmer, teiper jeg hver tå og undersiden av foten stramt med Sportstape. Dette gjør at blemmene ikke bryter ut i like stor grad. Er jeg nøye med dette kan jeg etter endt økt ta av teipen og legge bena i iskaldt vann, uten å ha fått en eneste blemme, kun litt øm og sår hud.
Dette har virket bra for meg siden jeg var 18 år og fant det ut ved en tilfeldighet i forbindelse med fotballtrening.
                                            
Smerter under føttene er vel ikke noe ukjent begrep for en EB-person. Det er jo en kjent sak at kulde kan hjelpe på smerter som er forårsaket av friksjon. Det å få føttene til å bli kalde, etter å ha gått mye, kan hjelpe til å lindre smertene. Her bruker jeg is-poser slike som idrettsutøvere benytter seg av ved for eksempel vridninger i ledd og lignende. Disse fås kjøpt på apotek, og det finnes forskjellige merker, men likt for alle er hvordan de fungerer. Is-posene  er  greie å ha med i bil eller sekk eller hvor enn man ferdes når man får vondt. Husk bare at det er viktig å IKKE sette benene nakne på posene, - ha en sokk imellom. Det kan fort bli frostskader! Hvis du vil beholde kulde-området rundt føttene lengst mulig, kan det være en ide å legge et håndklede eller lignende over føtter og poser. Verd ett forsøk for deg også?
                                             
Om du har "innvendig smerte", brennende - og eller såre føtter, prøv å grav føttene i sand. Det har en kjølende og lindrende effekt (Har du mye sår, så bruk sokker før du putter føttene i sanden) Jeg har kjempe effekt av å gå på sandstranda - det lindrer
                                  
Har du lyst å gå / jogge men ikke klarer på grunn av beina? – Prøv Steppe maskin eller tread mill(løpe bånd/trede mølle) Jeg kan bruke begge disse apparatene, og vet andre også som gjør dette, uten å få en blemme på føttene. Jeg bruker Mepilex som ekstra såle i skoene og har gode jogge sko på meg
                                                  
En fysisk aktivitet som passer mange med EB er å svømme. Det har nettopp vært en diskusjon på Internasjonal EB forum, der det er entydig at dette kan være bra for de med EB. Noen mener at sårene gror bedre når de har badet i klorvann. Det som er viktig er at man smører seg godt med fuktighetskrem etter man har badet i klorvann (gjelder også saltvann), så huden ikke tørker ut 
                                        
Er du klar over at du kan søke om parkeringsbevis for bevegelses hemmede selv om du ikke skulle ha bil. Dette beviset gjelder for DEG som person og IKKE for bilen, slik det var for noen år siden. Da kan du parkere gratis på alle kommunale plasser, - og selvfølgelig på handicap-plasser. Se deg bare godt om for private firmaer. De må du, som alle andre, betale på.
De fleste byer gir deg også lov til å kjøre gratis gjennom bomringer. Husk at dette kortet gjelder bare hvis DU som har fått beviset er med i bilen. Det må legges fram legeattest når det søkes om å få kortet. Det utstedes av din hjemkommune                                  
                                      
Det finnes flere måter å forebygge sår: Det er ikke alle steder på kroppen som egner seg til å få festet bandasje, og de fleste av oss tåler ikke plaster. Noen får til og med blemmer og sår etter å ha brukt Mepilex. Men det finnes flere måter å forebygge sår, - eller bruke som bandasje på huden. TRUSE- INNLEGG!  Disse finnes (som vi kvinner vet) i alle størrelser, - tykke, - lange, - brede, - bløte, -korte… osv, -osv. Jeg har hatt nytte av å bruke disse til å polstre sømmer, - skarpe strikker, - vonde belter, - eller til å legge salve på. Truse-innlegget har en klebeside som egner seg til å feste mot stoff og sømmer eller andre steder som er vonde mot huden. På den andre siden kan man legge salve hvis det er behov for dette. (Kan med fordel også benyttes av menn!!! ) Jeg har stor nytte av dette, og jeg håper det er noe som kan hjelpe deg også. Det finnes flere steder på kroppen som det er veldig vanskelig å få bandasjer til å bli værende der vi ønsker det. Allikevel må vi noen ganger prøve å dekke til sår, eller få salve til å være på såret. Erfaring som tidligere tannlegeassistent, har hjulpet meg til å få til en slags bandasje/”kompress” også på slike steder. ( Bandasje egner seg jo som alle vet IKKE i munnen, men det blir gjort operasjoner som krever tildekking der også.) Jeg gjør følgende: Zink-salve eller zink-pasta legges rundt og gjerne på såret. Så tar jeg talkum (uparfymert) og ”dytter/stapper”; med forsiktighet; inn i Zink-salven til det blir en tørr overflate. Salven ligger under talkumen og holder såret bløtt.  Hvis såret ikke er for stort så kan det dekkes helt med denne ”bandasjen”. Så kan jeg ta på meg klær uten at de kommer i direkte berøring med såret. -----
Det kan hende at dette sitter så godt på huden at det kan være litt brysomt å få bort igjen hvis du vil ”skifte” på såret.  Da er det bare å ta på litt olje, for eksempel Natusan babylotion, -og ”zink-bandasjen” løser seg opp. Jeg er kjent med at det ikke anbefales Zink-salve direkte i åpne sår, - så dette kan være noe som ikke passer for alle, - men jeg har hittil ikke fått negative tilbakemeldinger fra de jeg har gitt rådet til, - så det er lov å prøve for deg også, - men bruk det med fornuft. Prøv deg fram og lykke til.
                              
På en ferietur til Kanariøyene var vi ute for et uhell der et EB-sår ble ”skrellet” skikkelig av! Lege måtte kontaktes. Han gav råd om å bruke et middel fra apotek der nede.  Det het Betadine solution dermica.  Under over alle under, - huden leget seg mange ganger fortere enn vi kunne drømt om! Dette er et flytende JOD produkt som tas på såret med en steril kompress eller lignende og som danner en tynn rød-brun hinne over såret.  Hvis du får tak i dette produktet og vil prøve det MÅ du være 100% sikker på at du tåler jod !!!! Det er mange som ikke tåler jod. Pr. i dag har jeg ikke klart å finne tilsvarende produkt her i landet, men jeg får venner og bekjente til å kjøpe med når de er på ferie. På varme dager med fuktig hud og mye sår er dette for meg blitt et ”must”!
                               
Jeg har stor glede av saltvann og sol i kombinasjon, for å få sår til å gro. Selvfølgelig skal man være forsiktig med solen og bruke høy solfaktor. Bruker ikke å dusje etter en dag på stranden, men passer på å smøre huden godt med fuktighetskrem(slik at den ikke tørker) Huden virker som den har godt av å ha saltvannet værende på kroppen. Mrk. det er ikke alle EB pasienter som tåler sol og varme spesielt godt. 
                                                             
Får du blemmer av BH? Bruk Mepilex eller Allevyn under BH kanten, dette kan hjelpe til å hindre sår som man får under brystene der BH kanten gnager
                                                              
Om du sliter med tørre øyne, kan det være en ide og bruke falske tårer. Om øynene er ekstra tørre og kanskje litt vonde; bruk Simplex salve på natten (den er uten resept) - det smører øyet.
                              
Jobber du mye på pcen eller leser mye er det viktig å ta 5 min pause hver time, for å hvile øynene. Det vil kanskje også lønne seg å ta falske tårer for å hindre at øynene blir tørre
                                 
Er du var for vind og trekk, kanskje litt lyssky - bruke solbriller som har bred kant på sidene. Det vil hindre en del av lyset og trekken fra å kom "inn på øyet"
                                   
Om du har blemme på øyet og bruker sjørøverlapp er det viktig at du ikke får trykk på øyet, det gir flere blemmer. Brett en liten kompress slik at den blir avlang og litt tykk(bruk for eksempel mesoft 5 x 5), legg den på øyevippene og sett kanten på sjørøverlappen på kompressen. Det vil hjelpe deg å holde øyet i ro, samtidig som trykket ikke blir på øyet, men på øyevippene.

 

Jeg har fått Valegran en stund pga søvnproblemer, men har nå merket at dette demper kløingene så også disse får være med i fred(he-he) Anbefalte dette også til min far og at han også synes det hjelper. Disse brukes ofte som sovemedisin, men viss det er andre som sliter med leddplager og kløing, anbefaler min far og jeg at dere prøver Valegran.

 

 

 


Uten særskilt avtale med debra Norge er enhver bruk av bilder som ligger på denne nettsiden ikke tillatt.

(c) 2009 debra Norge

Attend IT