IEBF	logo


DEBRA Norge
er en landsomfattende interesseorganisasjon for personer med Epidermolysis Bullosa (EB). Organisasjonen er partipolitisk og religiøst nøytral og skal arbeide for å bedre situasjonen for personer med EB.

 

Hva er EB?

EB er en fellesbetegnelse for en gruppe medfødte, arvelige og sjeldne hudsykdommer. Disse kjennetegnes ved at det lett dannes blemmer og sår på hud og slimhinner. EB deles inn i 3 hovedgrupper og ca. 25 undergrupper. Det forekommer store variasjoner med hensyn til symptomer, forløp og arvegang. Sykdommen kan variere fra milde til sterkt funksjonshemmende tilstander. Mer informasjon om EB klikk her

 

Innmeldingsskjema: klikk her

 

SISTE NYTT

DEBRA Norge mottok mandag den triste meldingen om at Heidi Ellingsen Silseth har gått bort.
Våre tanker går til Ida, Emilie, Jørgen og Siv som har mistet sin mor alt for tidlig. Heidi har i lengre tid vært dårlig, etter at hennes EB tok en vending til det verre for noen år siden. Søndag kveld gikk hun bort omgitt av familie og venner.
Med hennes bortgang har DEBRA mistet en viktig ressurs, likeperson i mer enn 20 år, tidligere leder, pådriver for nordisk og internasjonalt samarbeid, og en god venn for mange.

Vi lyser fred over Heidis minne.

 

On Monday, DEBRA Norway was informed that our beloved Heidi Ellingsen Silseth had peacefully passed away. 
Our thoughts are with Ida,Emilie, Jørgen and Siv, whom have lost their mother. Heidi has for a long period of time been struggling, after her EB took a turn for the worse a couple of years ago. 
Sunday night she passed peacefully surrounded by her friends and family. 
With her death, DEBRA has lost an important resource, our former leader, a woman fighting for cooperation between DEBRA across the globe, and most importantly a good friend.
 

Rest in peace, Heidi.

Under følger minne fra Ida sin facebookside som jeg har fått lov til å dele med dere.

 I går kveld fikk himmelen en ny engel, den herligste av dem alle, vår høyt elskede mamma Heidi Ellingsen Silseth 

Svart hjerte i ultrafet type Hun sovnet stille og rolig inn på Ahus, palliativ avdeling, med familie og venner rundt seg. Svart hjerte i ultrafet type Livet føles ufattelig tungt og urettferdig ut nå, men vi prøver å trøste oss selv med tanken på at hun endelig har fått fred etter flere tunge og vonde år med mye sykdom og uutholdelige smerter. Svart hjerte i ultrafet type Vi kommer til å savne henne ubeskrivelig mye, men vi vil alltid ha henne med oss i minnene og hjertene våres. Svart hjerte i ultrafet type

Svart hjerte i ultrafet typeVerdens beste mamma Svart hjerte i ultrafet type

Last night heaven got a new angel, the most wonderful one of all, our beloved mother Svart hjerte i ultrafet type She passed away peacefully at the hospital surrounded by family and friends. Svart hjerte i ultrafet type Everything feels unbearable and unfair now, but we find comfort in knowing that she's found peace after years of pain and sickness.Svart hjerte i ultrafet type We will miss her so much, but she will always live on in our memories and in our hearts.Svart hjerte i ultrafet type

Svart hjerte i ultrafet typeThe world's greatest motherSvart hjerte i ultrafet type

Ida, Emilie, Jørgen og Siv

Her er en minneside for vår kjære mamma, Heidi Svart hjerte i ultrafet type alle som vil kan gå inn og legge inn en siste hilsen Svart hjerte i ultrafet type der finner dere også informasjon om hvor og når bisettelsen erSvart hjerte i ultrafet type      

 

Ny registrering på senter for sjeldne diagnoser.

DETTE GJELDER ALLE, OGSÅ DEG SOM HAR VÆRT REGISTRERT TIDLIGERE.

Samtykke til registrering i register for sjeldne diagnoser.

Senter for sjeldne diagnoser har i 2015 fått konsesjon fra Datatilsynet til å føre internt pasientregister. Alle pasienter, også dere som allerede er registret ved senteret, må gi samtykke til å være oppførti registeret.

Foresatte samtykker for barn under 16 år.

Vil du gi ditt samtykke til å være registret i pasientregisteret?

Senteret for sjeldne diagnoser har begynt å ringe til personer i pasientregisteret. Det er vanskelig å finne riktig telefonnummer. Det vil være til stor hjelp om dere selv kontakter senteret. Les mer om hva du samtykker til på senterets nettsider: www.sjeldnediagnoser.no

Du kan ringe og gi dette muntlige samtykke på tlf: 23 07 53 40

Ta gjerne kontakt med meg hvis noe er uklart!

Og på forhånd takk for god hjelp :-)

Vennlig hilsen

Birgitte Bjerkely

Nestlederfunksjon

rådgiver, klin.spes i sykepleie

Senter for sjeldne diagnoser

 

Her er referat fra møtet hos Helsedirektorater 23. mars.

 

https://attachment.fbsbx.com/file_download.php?id=870727396302563&eid=AStEiWOTaxOvcZlNT6AXf2ONLEVOUi5thvxjXa9uwKBs5xAbvz7GUM3hNCDGYchYv-w&inline=1&ext=1429210091&hash=ASsAT-h7PRqRcmZG

 

 

 

Hei alle saman

Helfo har lagt ut ny informasjon i forbindelse med legemidler som er blitt forhåndsgodkjent på § 2 fra 1. april 2015. Her er viktig informasjon om overgangsordning og oppdatert Produkt- og prisliste.

https://helfo.no/Documents/Produkt-%20og%20prislister/Produkt-%20og%20prisliste%20EB-Epidermolysis%20Bullosa.pdf

 

BarnsBeste er med på filmserien "Sjelden - men ikke alene".


Her kommer totalt 12 korte informasjonsfilmer om det å være pårøremde til personer med sjeldne diagnoser. Flere av filmene handler om det å være barn som pårørende og søsken som pårørende.

www.barnsbeste.no

Nasjonalt kompetanseverk for barn som pårørende.

Mvh

Gunder Chistophersen

webredaktør

 

 

BLÅRESEPTORDNINGEN:


Til dere som som har hatt problem med overgangen "fra bidrag til blå":
I forbindelse med at datasystemet til noen leger og farmapro ikke var oppdatert pr 1.januar 2015 har vi mottatt følgende fra HELFO:
Vi i HELFO har diskutert saken og kommet frem til at det beste er at hver enkelt bruker tar kontakt direkte med HELFO veiledning for privatpersoner: 815 70 030. 

Dere kan også ta direkte kontakt med Monica Grov Telefon: 57 01 64 32 E-post:
monica.rosandhaug.grov@helfo.no.


 Senter for sjeldne diagnoser er et

landsdekkende kompetansesenter for cirka 70

sjeldne diagnoser. De tilbyr informasjon og

rådgivning om og kurs i å leve med en sjelden

diagnose.

De har fått facebook-side:

https://www.facebook.com/sjeldendiagnose

 

 

Produktlisten er nå tilgjengelig:

www.helfo.no/helsepersonell/leverandorer/Sider/produkt--og-prislister.aspx

 MVH HELFO

 

Kursovrsikt

Senter for sjeldne diagnoser

www.sjeldnediagnoser.no

 

 

 Nytt fra DEBRA International. 

Etter flere års arbeid er det utarbeidet egne retningslinjer for behandling av smerte og kløe beregnet for personer med EB.

For mer informasjon: trykk her 

www.biomedcentral.com/1741-7015/12/178

 

 

  

2019 blir det europeiske år for sjeldne diagnoser.

Her vil det bli fokusert på mange av de utfordringer man møter når diagnosen er sjelden. Målet er at informasjon vil lette hverdagen for alle som er involvert i sjeldne diagnoser.

http://www.eurordis.org/eyrd2019

 

 

 

 

Det  er starta ei eigen facebook-gruppe for ungdom 18 - 35 år med sjeldan diagnose.

I det siste referatet frå senterrådet (SSD) skriv dei om ei "sjelden" facebookside for ungdom. Ungdommar i debra Norge er invitert til å bli med i gruppa. Denne gruppa er hemmeleg, dersom du er interessert kan du sende mail til Tonje Nordlie: tonje.nordlie@gmail.com eller legge henne til som ven på facebook og be om å bli med i gruppa.

 

 

 

 

 

 

 


Uten særskilt avtale med debra Norge er enhver bruk av bilder som ligger på denne nettsiden ikke tillatt.

(c) 2009 debra Norge

Attend IT