IEBF	logo


DEBRA Norge
er en landsomfattende interesseorganisasjon for personer med Epidermolysis Bullosa (EB). Organisasjonen er partipolitisk og religiøst nøytral og skal arbeide for å bedre situasjonen for personer med EB.

 

Hva er EB?

EB er en fellesbetegnelse for en gruppe medfødte, arvelige og sjeldne hudsykdommer. Disse kjennetegnes ved at det lett dannes blemmer og sår på hud og slimhinner. EB deles inn i 3 hovedgrupper og ca. 25 undergrupper. Det forekommer store variasjoner med hensyn til symptomer, forløp og arvegang. Sykdommen kan variere fra milde til sterkt funksjonshemmende tilstander. Mer informasjon om EB klikk her

 

SISTE NYTT

 

STATSBUDSJETTET

I tilfelle dere ikke har sett det enda:

 

Side 226 i 

http://www.statsbudsjettet.no/dokumenter/hod.pdf :

Post 72 Medisinsk forbruksmateriell

Det foreslås å flytte 25,6 mill. kroner fra kap. 2790,

post 70, knyttet til at bidragsformålet epidermolysis

bullosa flyttes til blåresept.

Ha en fortsatt god dag.

Vennlig hilsen

Urd Andestad 
seniorrådgiver
Avdeling for legemiddel- og tannhelserefusjon (FILT) 
Divisjon helseøkonomi og finansiering

 

 

 

INVITASJON TIL SÅRKURS 
8. NOVEMBER 2014


DEBRA Norges likepersoner, i samarbeid med Mediq inviterer til samling for østlandsområdet. Denne gangen blir det sår kurs. Kurset er åpent for alle med EB, foreldre, personlig assistenter,kommunehelsetjenesten og andre dere måtte mene bør delta.

 

For mer informasjon: trykk her 

 

 Nytt fra DEBRA International. 

Etter flere års arbeid er det utarbeidet egne retningslinjer for behandling av smerte og kløe beregnet for personer med EB.

For mer informasjon: trykk her 

www.biomedcentral.com/1741-7015/12/178

 

 

  

2019 blir det europeiske år for sjeldne diagnoser.

Her vil det bli fokusert på mange av de utfordringer man møter når diagnosen er sjelden. Målet er at informasjon vil lette hverdagen for alle som er involvert i sjeldne diagnoser.

http://www.eurordis.org/eyrd2019

 

 

 

 

Det  er starta ei eigen facebook-gruppe for ungdom 18 - 35 år med sjeldan diagnose.

I det siste referatet frå senterrådet (SSD) skriv dei om ei "sjelden" facebookside for ungdom. Ungdommar i debra Norge er invitert til å bli med i gruppa. Denne gruppa er hemmeleg, dersom du er interessert kan du sende mail til Tonje Nordlie: tonje.nordlie@gmail.com eller legge henne til som ven på facebook og be om å bli med i gruppa.

 

 

 

 

 

 

 


Uten særskilt avtale med debra Norge er enhver bruk av bilder som ligger på denne nettsiden ikke tillatt.

(c) 2009 debra Norge

Attend IT