IEBF	logo


DEBRA Norge
er en landsomfattende interesseorganisasjon for personer med Epidermolysis Bullosa (EB). Organisasjonen er partipolitisk og religiøst nøytral og skal arbeide for å bedre situasjonen for personer med EB.

 

Hva er EB?

EB er en fellesbetegnelse for en gruppe medfødte, arvelige og sjeldne hudsykdommer. Disse kjennetegnes ved at det lett dannes blemmer og sår på hud og slimhinner. EB deles inn i 3 hovedgrupper og ca. 25 undergrupper. Det forekommer store variasjoner med hensyn til symptomer, forløp og arvegang. Sykdommen kan variere fra milde til sterkt funksjonshemmende tilstander. Mer informasjon om EB klikk her

 

SISTE NYTT

 

Her er referat fra møtet hos Helsedirektorater 23. mars.

 

https://attachment.fbsbx.com/file_download.php?id=870727396302563&eid=AStEiWOTaxOvcZlNT6AXf2ONLEVOUi5thvxjXa9uwKBs5xAbvz7GUM3hNCDGYchYv-w&inline=1&ext=1429210091&hash=ASsAT-h7PRqRcmZG

 

 

 

Hei alle saman

Helfo har lagt ut ny informasjon i forbindelse med legemidler som er blitt forhåndsgodkjent på § 2 fra 1. april 2015. Her er viktig informasjon om overgangsordning og oppdatert Produkt- og prisliste.

 https://helfo.no/Documents/Produkt-%20og%20prislister/Produkt-%20og%20prisliste%20EB-Epidermolysis%20Bullosa.pdf

 

 

Frambu er blitt 60 år og inviterer foreldre og besteforeldre til praktisk kurs.

I forbindelse med Frambus 60-års jubileum, inviterer vi foreldre og besteforeldre til barn med en sjelden diagnose i alderen 0 til 18 år til et praktisk kurs om å samtale med barn. Kurset er også åpent for personer som har barn med en diagnose som ikke tilhører Frambu. Kurset holdes her på Frambu onsdag 27. mai, og fristen for påmelding er satt til 30.04.15. Vi vil gi pårørende teknikker og inspirasjon til samtaler med barna deres om tema som diagnosen, vanskelige følelser og medisinske prosedyrer.

Vi håper dere kan videreformidle denne invitasjonen til deres brukere, og at dere opplever dette som en positiv inkludering av NKSD familien i forbindelse med vårt jubileum :-)

Mer informasjon om kurset finnes her:

http://www.frambu.no/CourseDetail.aspx?t=657765cc-7632-481c-8073-f7b1cd94592d&BookingId=a85039da-2586-4938-af40-34cca8b642d4&type=Brukerkurs

 Med  vennlig hilsen

 Kjetil Ørbeck

Direktør

 

BarnsBeste er med på filmserien "Sjelden - men ikke alene".


Her kommer totalt 12 korte informasjonsfilmer om det å være pårøremde til personer med sjeldne diagnoser. Flere av filmene handler om det å være barn som pårørende og søsken som pårørende.

Du inviteres herved til lansering å¨Thon Hotel Opera i Oslo mandag 20. april kl. 16.30 - 18.00. Gratis - men påmelding på mail post@sandenmedia.no innen torsdag 16. april kl 15.00.

www.barnsbeste.no

Nasjonalt kompetanseverk for barn som pårørende.

Mvh

Gunder Chistophersen

webredaktør

 

 

BLÅRESEPTORDNINGEN:


Til dere som som har hatt problem med overgangen "fra bidrag til blå":
I forbindelse med at datasystemet til noen leger og farmapro ikke var oppdatert pr 1.januar 2015 har vi mottatt følgende fra HELFO:
Vi i HELFO har diskutert saken og kommet frem til at det beste er at hver enkelt bruker tar kontakt direkte med HELFO veiledning for privatpersoner: 815 70 030. 

Dere kan også ta direkte kontakt med Monica Grov Telefon: 57 01 64 32 E-post:
monica.rosandhaug.grov@helfo.no.


 Senter for sjedne diagnoser er et

landsdekkende kompetansesenter for cirka 70

sjeldne diagnoser. De tilbyr informasjon og

rådgivning om og kurs i å leve med en sjelden

diagnose.

De har fått facebook-side:

https://www.facebook.com/sjeldendiagnose

 

 

Produktlisten er nå tilgjengelig:

www.helfo.no/helsepersonell/leverandorer/Sider/produkt--og-prislister.aspx

 MVH HELFO

 

Kursovrsikt

Senter for sjeldne diagnoser

www.sjeldnediagnoser.no

 

 

 Nytt fra DEBRA International. 

Etter flere års arbeid er det utarbeidet egne retningslinjer for behandling av smerte og kløe beregnet for personer med EB.

For mer informasjon: trykk her 

www.biomedcentral.com/1741-7015/12/178

 

 

  

2019 blir det europeiske år for sjeldne diagnoser.

Her vil det bli fokusert på mange av de utfordringer man møter når diagnosen er sjelden. Målet er at informasjon vil lette hverdagen for alle som er involvert i sjeldne diagnoser.

http://www.eurordis.org/eyrd2019

 

 

 

 

Det  er starta ei eigen facebook-gruppe for ungdom 18 - 35 år med sjeldan diagnose.

I det siste referatet frå senterrådet (SSD) skriv dei om ei "sjelden" facebookside for ungdom. Ungdommar i debra Norge er invitert til å bli med i gruppa. Denne gruppa er hemmeleg, dersom du er interessert kan du sende mail til Tonje Nordlie: tonje.nordlie@gmail.com eller legge henne til som ven på facebook og be om å bli med i gruppa.

 

 

 

 

 

 

 


Uten særskilt avtale med debra Norge er enhver bruk av bilder som ligger på denne nettsiden ikke tillatt.

(c) 2009 debra Norge

Attend IT