IEBF	logo


debra Norge
er en landsomfattende interesseorganisasjon for personer med Epidermolysis Bullosa (EB). Organisasjonen er partipolitisk og religiøst nøytral og skal arbeide for å bedre situasjonen for personer med EB.

 

Hva er EB?

EB er en fellesbetegnelse for en gruppe medfødte, arvelige og sjeldne hudsykdommer. Disse kjennetegnes ved at det lett dannes blemmer og sår på hud og slimhinner. EB deles inn i 3 hovedgrupper og ca. 25 undergrupper. Det forekommer store variasjoner med hensyn til symptomer, forløp og arvegang. Sykdommen kan variere fra milde til sterkt funksjonshemmende tilstander. Mer informasjon om EB klikk her

 

SISTE NYTT

Nytt om programmet for årsmøtet 
vårt 26-28. september på Quality 
Hotell Gardermoen. Vi har fått 
bekreftet at representanter for 
Skinnies, som selger sømløse klær 
utviklet for personer med EB, kommer
 på årsmøtet. Det blir både et 
foredrag og stand. I tillegg får 
vi høre om erfaringer med Keragel i 
skandinavia. Mediq stiller med 
stand og vil snakke om den praktiske 
betydningen for oss ved eventuell 
endring fra bidrag til blå. Felles 
utflukt utgår derfor, slik at vi kan 
få mer tid til å se på disse nye 
produktene, men det blir en liten 
ettermiddagstur for barn/ungdom. 
Har du husket å melde deg på? Hvis 
ikke må du skynde deg og meld deg på 
til Ingunn Storrø!
 

debra-nytt nr 3 - 2014 del 1

debra-nytt nr 3 - 2014 del 2

 

 

Det  er starta ei eigen facebook-gruppe for ungdom 18 - 35 år med sjeldan diagnose.

I det siste referatet frå senterrådet (SSD) skriv dei om ei "sjelden" facebookside for ungdom. Ungdommar i debra Norge er invitert til å bli med i gruppa. Denne gruppa er hemmeleg, dersom du er interessert kan du sende mail til Tonje Nordlie: tonje.nordlie@gmail.com eller legge henne til som ven på facebook og be om å bli med i gruppa.

 

 

 

 

 

 

 


Uten særskilt avtale med debra Norge er enhver bruk av bilder som ligger på denne nettsiden ikke tillatt.

(c) 2009 debra Norge

Attend IT