IEBF	logo


DEBRA Norge
er en landsomfattende interesseorganisasjon for personer med Epidermolysis Bullosa (EB). Organisasjonen er partipolitisk og religiøst nøytral og skal arbeide for å bedre situasjonen for personer med EB.

 

DEBRA Norge sitt minnefond.

Etter at Heidi Ellingsen Silseth gikk bort, kom det fra Debra International en forespørsel om DEBRA Norge ville opprette et minnefond, i Heidi sitt navn. 

På DEBRA Norge sitt årsmøte i oktober, ble det enstemmig vedtatt å opprette dette minnefondet. Målet er å samle inn 500 000 kr

Alle pengene som kommer inn til fondskontoen, skal gå til informasjonsmateriell/guidelines om sosiale og psykososiale behov, for personer med EB.  Arbeidet vil bli utført av fagfolk som har tilknytning til DEBRA International.

Våren 2016 blir det arrangert en minnesamling som vil markere oppstarten. Programmet er ikke helt bestemt enda, men tanken er at det vil bli et måltid, auksjon, basar mm – alt med tanke på få inn mest mulig til fondet.  Har du gave, gevinst eller andre ideer, ikke nøl med å kontakte en av oss i styret.

Vil du støtte minnefondet, kan du gi ditt bidrag til kontoen som står under eller

sende en SMS med  kodeord HEIDI til 2160. (200 kr)

Kontonummer: 1638.15.41529 (DEBRA Norge)


For den som bruker en bank i andre land:
IBAN NO43 1638 1541 529
BIC DNBANOKKXXX

 

 

Hva er EB?

EB er en fellesbetegnelse for en gruppe medfødte, arvelige og sjeldne hudsykdommer. Disse kjennetegnes ved at det lett dannes blemmer og sår på hud og slimhinner. EB deles inn i 3 hovedgrupper og ca. 25 undergrupper. Det forekommer store variasjoner med hensyn til symptomer, forløp og arvegang. Sykdommen kan variere fra milde til sterkt funksjonshemmende tilstander. Mer informasjon om EB klikk her

 

Innmeldingsskjema: klikk her

 

SISTE NYTT

Det er opprettet minnefond ved Heidi Elisabeth Ellingsen Silseths bortgang Les meir her

 

Sjelden dag 29. februar 2016

Informasjon her:  http://www.rarediseaseday.org/events/world

 

Sommarleir på Frambu

Søknadsfrist 1. mars 2016

Hver sommer arrangerer Frambu flere leire for barn, ungdom og unge voksne med en sjelden diagnose. Brukere fra 12 år med diagnoser som hører til Senter for sjeldne diagnoser, kan søke om deltakelse. Vi vet at flere av våre unge har hatt stor glede av tilbudet.


Mer informasjon om Frambuleir finner dere

  • Frambuleir 1: 
28.06-08.07 - for barn mellom 12 og 16 år (født 2000-2004)
  • Frambuleir 2: 
12.07-22 - for ungdom mellom 16 og 30 år (født 1986-2000)
  • Frambuleir 3: 
26.07-05.08 - for ungdom mellom 14 og 20 år (født 1996-2002)
  • Frambuleir 4: 
08.08-14.08 - for voksne over 18 år 

  Du kan finna informasjon og søknadskjema her:

www.frambu.no/frambuleir

 

Referat fra EB-Clinet konferansen i London

www.eb-clinet.org/meetings-trainings/3rd-eb-clinet-conference-2015.html

 

:-):-D8-)

BUFETAT

har samlivskurs i 2016: Brosjyre

 

:-) :-) :-)

 

Senter for sjeldne diagnoser

Nå er kursoversikten for 2016 komen

http://sjeldnediagnoser.no/?k=sjeldnediagnoser/Kursoversikt&aid=15454

:-):-D8-)

Ny registrering på senter for sjeldne diagnoser.

DETTE GJELDER ALLE, OGSÅ DEG SOM HAR VÆRT REGISTRERT TIDLIGERE.

Samtykke til registrering i register for sjeldne diagnoser.

Senter for sjeldne diagnoser har i 2015 fått konsesjon fra Datatilsynet til å føre internt pasientregister. Alle pasienter, også dere som allerede er registret ved senteret, må gi samtykke til å være oppførti registeret.

Foresatte samtykker for barn under 16 år.

Vil du gi ditt samtykke til å være registret i pasientregisteret?

Senteret for sjeldne diagnoser har begynt å ringe til personer i pasientregisteret. Det er vanskelig å finne riktig telefonnummer. Det vil være til stor hjelp om dere selv kontakter senteret. Les mer om hva du samtykker til på senterets nettsider: www.sjeldnediagnoser.no

Du kan ringe og gi dette muntlige samtykke på tlf: 23 07 53 40

Ta gjerne kontakt med meg hvis noe er uklart!

Og på forhånd takk for god hjelp :-)

 

Vennlig hilsen

Birgitte Bjerkely

Nestlederfunksjon

rådgiver, klin.spes i sykepleie

Senter for sjeldne diagnoser

 

:-):-D8-)

BarnsBeste er med på filmserien "Sjelden - men ikke alene".


Her kommer totalt 12 korte informasjonsfilmer om det å være pårøremde til personer med sjeldne diagnoser. Flere av filmene handler om det å være barn som pårørende og søsken som pårørende.

www.barnsbeste.no

Nasjonalt kompetanseverk for barn som pårørende.

Mvh

Gunder Chistophersen

 

webredaktør

 :-):-D8-)

Senter for sjeldne diagnoser er et

landsdekkende kompetansesenter for cirka 70

sjeldne diagnoser. De tilbyr informasjon og

rådgivning om og kurs i å leve med en sjelden

diagnose.

KURSOVERSIKT

http://www.sjeldnediagnoser.no/?k=sjeldnediagnoser%2FKursoversikt&aid=14713

De har fått facebook-side:

https://www.facebook.com/sjeldendiagnose

:-):-D8-)


2019 blir det europeiske år for sjeldne diagnoser.

Her vil det bli fokusert på mange av de utfordringer man møter når diagnosen er sjelden. Målet er at informasjon vil lette hverdagen for alle som er involvert i sjeldne diagnoser.

http://www.eurordis.org/eyrd2019

 

 

 

 


Uten særskilt avtale med debra Norge er enhver bruk av bilder som ligger på denne nettsiden ikke tillatt.

(c) 2009 debra Norge

Attend IT